Norsk barnekreftforskning prioriteres ikke

Den vanligste dødsårsaken blant barn og ungdom
Barnekreft er den største dødsårsaken blant barn og unge i den vestlige verden i dag. Hvert år får nærmere 200 barn og unge opp til 18 år i Norge kreft. Behandlingsresultatene i Norge er i internasjonal toppklasse, men likevel dør fortsatt rundt 20% av barna. Norske barneonkologer har et mål om at ingen barn eller ungdom skal dø av kreft i fremtiden. For å nå dette ambisiøse målet må forskning på barnekreft styrkes og utvides slik at den blir en integrert del av pasientbehandlingen.

Mangler ressurser
Norske barnekreftleger melder at de i dag ikke har ressurser til å gjennomføre alle prosessene som er nødvendige for å delta i forskningssamarbeidet for de mest sjeldne krefttypene. I dag er de nødt til å konsentrere innsatsen om de vanligere kreftformene, først og fremst leukemiene.

For å sikre at alle barn får lik behandling for samme krefttype uansett hvor i landet de bor, benytter onkologien i Norge seg av nordiske og internasjonale behandlingsprotokoller som også er forskningsprotokoller.

“Vi benytter oss av den beste tilgjengelige behandlingen uten at vi formelt bidrar med ny forskningsdata.”  (Marit Hellebostad, Overlege ved Drammen sykehus og leder av utredningsgruppen)

Fagmiljøet melder i utredningen viktigheten av at Norge bidrar til  forskningssamarbeidet for at alle barn og ungdom med kreft skal få god behandling også i fremtiden.

Liten tid til forskning
Det trengs flere barneonkologer i Norge for å ivareta både det kliniske arbeidet og forskningen. Klinisk arbeid prioriteres på bekostning av forskningen.

Fagmiljøet erfarer at uten prioritert tid til forskning i stillingsbeskrivelsen forsvinner forskningsinteresserte og dyktige medarbeidere ut av barneonkologien.

Utredningen fastslår at det må opprettes faste kombinerte forsknings-/kliniske stillinger for barneonkologer og andre aktuelle faggrupper for at dagens behandling skal beholde den kvaliteten den har i dag. Det blir spesielt viktig å forske på pasientbehandling for å forbedre behandlingsresultatene. Barna som har gått gjennom en tøff kreftbehandling, sliter ofte med senskader. For å sikre god livskvalitet hos disse, blir det viktig å fokusere på rehabiliterings tilbud og behandling etter helbredet sykdom.Det er derfor en forutsetning at  barneonkologene får mere tid til forskning.

Populære krefttyper får flest midler
Barneonkologiske prosjekter konkurrerer i dag med prosjekter innen voksenonkologi om finansiering. Det er ofte slik at de sykdommene som har størst pasientvolum blir prioritert først. På grunn av det lille volumet av barnepasienter vil som oftest barneonkologi tape den kampen. Siden alle barnekreftformer er sjeldne, og de fleste “svært sjeldne”, er nordisk oginternasjonalt samarbeid den eneste muligheten til å kunne videreutvikle behandlingen og forbedre dagens resultater for å nå målet om at alle barn skal overleve kreft.

Helsepolitiske myndigheter må på banen
Utredningsgruppen tydeliggjør at det er en offentlig oppgave å finansiere barnekreftbehandling og forskning innen barneonkologi. De mener Helse og- omsorgsdepartementet (HOD) bør gi føringer til Helseforetakene om å prioritere barnekreftforskning så det opprettes nye stillinger finansiert ved tilførsel av friske midler fra Staten eller ved interne omprioriteringer.

Det er tvingende nødvendig med forskning innen barneonkologi for at Norge skal kunne bevare sin gode posisjon innen behandling av barn med kreftsykdommer, og for å kunne ta i bruk nye behandlingsstrategier på rett måte og til riktig tid.

Offentlig finansiering vil imidlertid ikke være nok. Både i Sverige og Danmark har barnekreftfondene vært svært sentrale i oppbyggingen av forskningsaktiviteten med finansielle midler. I Norge har Barnekreftforeningen et eget forskningsfond som på lengre sikt kan utgjøre et viktig tillegg til finansiering av barnekreftforskning ved siden av det offentlige og andre som ønsker å støtte.

“Aktiv forskning bidrar til å kvalitetssikre behandlingen vi gir til en hver tid, både rent medisinsk behandling og i omsorg for pasient og familie”. (Marit Hellebostad, Overlege ved Drammen sykehus og leder av utredningsgruppen)

Utredningsgruppen  har bestått av:

Marit Hellebostad, overlege Drammen sykehus

Tore Stokland, overlege UNN

Ellen Ruud, overlege/professor OUS/UiO

Eva Widing, overlege OUS

Monica Munthe-Kaas, konst. overlege OUS

Maria Winther Gunnes, overlege/stipendiat Haukeland sykehus

May Aasebø Hauken, forsker/sykepleier Senter for krisepsykologi, Bergen

Bendik Lund, overlege/førsteamanuensis, St.Olavs hospital/NTNU Trondheim

Trond Flægstad, overlege/professor UNN/UiT

Cathrine Hauglum-Werner, brukerrepresentant, Barnekreftforeningen