Stoffskifteforbundet

Stoffskifteforbundet: - Økende klasseskille blant stoffskiftesyke

Del

Stoffskiftepasienter med dårlig økonomi presses ut i uførhet, mener Stoffskifteforbundet. Organisasjonen opplever en økning i antall henvendelser fra opprørte pasienter.

- Situasjonen er fortvilende, sier leder i Stoffskifteforbundet, Venche Fagereng. I forbindelse med den internasjonale stoffskiftedagen 25. mai går lederen ut og fastslår at det norske helsevesenet svikter de som sliter med lavt stoffskifte. Unødvendig mange pasienter får livene sine ødelagt fordi de ikke får tilgang på riktig behandling, mener Fagereng.

9 av 10 blir ikke friske

I dag finnes det få medisiner på blå resept mot lavt stoffskifte. Vanligst er det syntetiske hormonet Levaxin. For mange fungerer denne medisinen godt, for andre ikke. En medlemsundersøkelse gjennomført av Stoffskifteforbundet i 2013 viser at 86 prosent fortsatt har symptomer ved Levaxin-behandling.

Mange opplever at medisinen NDT (Natural Desiccated Thyroid) som er framstilt av skjoldbruskkjertelen fra dyr, fungerer vesentlig bedre. Medisinen har vært brukt fra 1800- tallet, og fram til syntetisk medisin ble fremstilt. Likevel finnes den ikke på blå resept. Fastlegene skriver i liten grad ut NDT på resept med registreringsfritak, trolig på grunn av retningslinjer fra Helsedirektoratet, mener Fagereng.  

Klasseskille

- Pasienter med god råd oppsøker derfor private spesialister som skriver ut NDT, og hjelper dem med dosering og oppfølging. Private helsetjenester er dyrt, og for mange pasienter kommer reiseutgifter i tillegg. Prisen på selve medisinen er også høy. Derfor blir det et tydelig klasseskille blant pasienter, sier Fagereng.

Fortvilede telefoner

Stoffskifteforbundet har den siste tiden merket en markant økning i antall telefoner fra opprørte pasienter som befinner seg på «feil side» av klasseskillet.

- Det offentlige helseapparatet må gi pasienter individuell behandling. Fastlegene må få mer kunnskap om stoffskiftesykdommer og bedre verktøy for å diagnostisere og følge opp sykdommen, når ni av ti pasienter fortsatt ikke blir friske, fastslår Fagereng.

De nasjonale retningslinjene for diagnostikk og behandling bør revideres, mener Fagereng.  Hun oppfordrer også Legemiddelverket om å ta en ny vurdering av naturmedisinen NDT, slik at denne forhåpentligvis også kan komme på blå resept.

Produserer uførhet

I følge forbundslederen blir resultatet at personer som opplever å ikke få hjelp i det offentlige helsevesenet, til slutt ender opp som uføre. Da sitter de med enda dårligere økonomi, og enda mindre muligheter for å kjøpe private helsetjenester og dyr medisin, påpeker hun.

- Vi har ikke råd som samfunn til å svikte disse pasientene lenger, sier leder i Stoffskifteforbundet, Venche Fagereng.

Medlem: - Jeg er en statist i livet mitt

Hege Johanne Hafstad (38) fra Straumen er en av de mange stoffskiftepasientene som ikke har råd til privat behandling. Om få uker kan hun bli uføretrygdet.

- Jeg oppsøkte en privatklinikk i Oslo og fikk startet opp utredning med spyttprøver, urinprøver og andre tester.Dessverre ble det ikke mer enn tre turer på meg.Kostnadene ved behandling og reise ble rett og slett for høye.

Hafstad hadde "hanglet lenge" da hun for alvor ble syk i 2011. Siden den gang har hun stått utenfor jobb. Hafstad står på Levaxin, som fastlegen hennes har skrevet ut. Hun er tydelig på at den ikke fungerer godt nok.

- Meningsløst

- Jeg synes det er hårreisende og meningsløst at det offentlige helsevesenet ikke tillater meg å teste ut hvorvidt NDT fungerer, når man vet at mange har opplevd å bli bedre av den.

Argumentasjonen om at dette er et nytt og eksperimentelt preparat som det har blitt forsket for lite på, er syltynn, mener hun.

-Inntil for ti år siden var jo NDT det eneste som var tilbydd de med lavt stoffskifte.

Hafstad står overfor møter med NAV denne måneden, som mest sannsynlig vil munne ut i en søknad om uføretrygd.

- Selv om jeg har en flott samboer og flotte barn, tenker jeg i blant at jeg ikke er fornøyd med livet jeg har blitt utdelt. Til dels føler jeg meg som en statist i livet mitt, sier Hafstad.

Kontakter

Venche Fagereng | Mobil: 977 66 352
Forbundsleder i Stoffskifteforbundet

Eddy Kjær | Mobil: 986 39 010
Generalsekretær i Stoffskifteforbundet

Hege Johanne Hafstad | Mobil: 995 65 857

Bilder

Hege Johanne Hafstad (38) har slitt med lavt stoffskifte i mange år. (Foto: Privat)
Hege Johanne Hafstad (38) har slitt med lavt stoffskifte i mange år. (Foto: Privat)
Last ned bilde
Venche Fagereng er leder Stoffskifteforbundet og kritisk til det hun mener er et økende klasseskille blant stoffskiftepasienter. (Foto: Privat)
Venche Fagereng er leder Stoffskifteforbundet og kritisk til det hun mener er et økende klasseskille blant stoffskiftepasienter. (Foto: Privat)
Last ned bilde

Om Stoffskifteforbundet

Stoffskifteforbundet
Fridtjof Nansens plass 9
0160 Oslo

http://www.stoffskifte.no

Stoffskifteforbundet er en interesseorganisasjon for personer med sykdommer i skjoldbruskkjertelen. Organisasjonen er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge funksjonshemmede og Studieforbundet Funkis. Forbundet ble stiftet 18. desember 1990 og har per 1. januar 2017 ca. 7200 medlemmer og 34 lokallag.

Følg saker fra Stoffskifteforbundet

Registrer deg med din epostadresse under for å få de nyeste sakene fra Stoffskifteforbundet på epost fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.