Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe skifter navn til ALS Norge
Stadig flere nordmenn overlever kun i få år, ned i noen måneder etter diagnosen, med den fryktede sykdommen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose). Antall tilfeller øker stadig, og i dag dør dobbelt så mange av denne sykdommen enn hva som var tilfellet for 50-60 år siden. Likevel har det frem til i dag vært lite forskning på å finne årsaken til denne sykdommen, og vi trenger å sette lys på den meget alvorlige sykdommen ovenfor myndighetene og privatpersoner.
Økningen i diagnoser og dødsfall har hovedsakelig skjedd hos de over 50 år, men også yngre blir rammet. Den yngste med ALS i Norge i dag er 28 år gammel.
ALS kan altså ramme hvem som helst, og når som helst i voksenlivet. Det er pr. i dag ikke funnet noen kur, og forskere vet ikke sikkert hvorfor noen får denne fryktelige sykdommen. Derfor trenger vi hjelp til å opprettholde den forskningen vi har fått i gang.
I november i fjor fikk stiftelsen ALS Norge i samarbeid med Hjernerådet endelig gjennomslag for klinisk forsking på ALS, demens, MS og Parkinsons sykdom. Dessverre har det frem til nå ikke vært mulig å få tilstrekkelig offentlig støtte til grunnforskningen og stamcelleforskning på dette viktige området. Tvert imot har det nylig skjedd et kutt i støtten til slike prosjekter. Dette beklager vi sterkt. Vi er den eneste organisasjon i Norge som jobber og støtter de norske ALS-forskerne
Vi i stiftelsen ALS Norge jobber kontinuerlig for å samle inn midler til støtte til forskning på ALS i Norge. Det norske forskermiljøet har et stort behov for støtte, og det var disse vi fokuserte på da vi fikk i gang forskning på ALS i Norge i februar 2016. Ved siden av dette fungerer vi som et frivillig støtteapparat både for dem med diagnosen, men også for alle pårørende. Vi har nylig inngått et samarbeid med Advokatkontoret Lippestad AS som skal gi juridisk bistand til våre støttespillere. Vi har også nylig skiftet navn til «ALS Norge» og vi har blitt godkjent i den offentlige Innsamlingskontrollen.
Vi i ALS Norge og våre samarbeidende organisasjoner som er Hjernerådet og Pårørendealliansen er derfor helt avhengig av ekstern støtte for å lykkes med dette, etter vår mening, så viktige arbeidet for å løse dette store sykdomsmysteriet.
Kontakt:
Leder for ALS Norge
Mona H. Bahus
arn-bahu@online.no
Mobil: 988 362 21
Velkommen til å oppsøke oss på: www.alsnorge.no
Om ALS Norge
ALS NorgeFølg pressemeldinger fra ALS Norge
Registrer deg med din e-postadresse under for å få de nyeste sakene fra ALS Norge på e-post fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.
Siste pressemeldinger fra ALS Norge
Stiftelsen ALS Norge intensiverer sitt arbeid for de ALS-syke.5.9.2022 07:00:00 CEST | Pressemelding
Stiftelsen tar nå flere initiativer for ALS-syke og pårørende, i tillegg til å samle inn midler til forskning
Livet med ALS: Digitalt seminar med siste nytt fra det norske forskermiljøet3.9.2021 10:46:15 CEST | Pressemelding
Stiftelsen ALS Norge har som formål å støtte forskningen på ALS og behandlingen av sykdommen. Vi ønsker å bedre livskvalitet for pasienter og pårørende. I den anledning har vi gleden av å invitere deg til et spennende digitalt seminar. Det blir et fullspekket program med innslag fra forskere som kommer med siste nytt, og fagpersoner innenfor helsesektoren som vil bidra med sine kunnskaper og erfaringer knyttet til ALS. Det vil også bli flere møter med familier som er direkte berørt av ALS, både pasienter og pårørende.
ALS Norge i møte med Bent Høie for å diskutere oppstart av nasjonalt ALS-senter21.9.2020 07:30:00 CEST | Pressemelding
Stiftelsen ALS Norge har i flere år jobbet for å opprette et nasjonalt ALS-senter for syke og pårørende for å kunne tilby behandling og støtte på lik linje med tilbud som man finner andre plasser i Norden. Stiftelsen opplever god fremgang i prosjektet, og har nå vært i møte med helseminister Bent Høie for å diskutere ulike løsningsforslag.
Invitasjon til pressekonferanse26.2.2016 11:11:34 CET | Pressemelding
ALS er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne slik at pasienten gradvis mister kontroll over tverrstripet (viljestyrt) muskulatur. Sykdommen er som regel raskt progredierende og pr. i dag finnes det ingen kur for sykdommen. Årsak sammenheng er heller ikke avklart. De som rammes opplever ofte et tøft sykdomsforløp.
STIFTELSEN ”ALS NORSK STØTTEGRUPPE” ER ETABLERT29.9.2014 08:30:58 CEST | Pressemelding
ALS NORSK STØTTEGRUPPE startet som en ”gruppe” på Facebook i 2008. Mona Hytjanstorp Bahus startet gruppen etter at hun i 2007 opplevde at hennes far ble syk og døde etter 7 måneder med sykdommen ALS. Hun følte seg alene med spørsmål og frustrasjon, mangel på kunnskap hos helsevesenet, hun følte at det var vanskelig å finne noen som forstod sjokket og sorgen. Hennes ønske om at andre skulle slippe den samme ensomhetsfølelsen og følelsen av å kjempe kampen alene ble derfor starten på dette arbeidet.