Foreningen for hjertesyke barnForeningen for hjertesyke barn

SE HELE MEG! Helhjertet oppfølging av medfødt hjertefeil!

Del

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) har for første gang stand på Arendalsuka 2017 (stand nummer 129 Gågata) under parolen «SE HELE MEG! Helhjertet oppfølging av medfødt hjertefeil». Tirsdag 15. august klokken 14.30 kommer Barneombud Anne Lindboe på besøk.

Medfødt hjertefeil er den mest vanlig medfødte og kroniske sykdom, og i Norge lever så mange som 9000 barn og dobbelt så mange voksne med sykdommen. En stor andel av dem har tilleggsutfordringer, og mange sliter også med kognitive, motoriske og sosiale utfordringer.

Leve – ikke bare overleve!
Mye starter i skolen. En god oppvekst og et godt læringsmiljø legger grunnlaget for at barn, med og uten kronisk sykdom, får hjelp og støtte til å bruke sitt potensial, til å unngå å falle utenfor og til å ha gode liv – her og nå, og i voksen alder.

Barneombudet kom tidligere i år ut med fagrapporten «Uten mål og mening», som tar for seg elever som får/trenger spesialundervisning i grunnskolen. 

– Vi er veldig glad for denne rapporten og kjenner oss igjen i virkeligheten som beskrives. FFHB deler Barneombudets bekymringer når det gjelder tilbudet om spesialundervisning og kvaliteten på denne, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud, som ser frem til å ta imot Barneombudet under Arendalsuka og diskutere innholdet i den viktige rapporten med Anne Lindboe.

Se hele meg!
Under Arendalsuka er FFHB og VMH opptatt av å synliggjøre at hjertesyke barn og voksne skal få helhetlig oppfølging og habilitering, at de økonomiske ordningene for familier med kronisk syke barn skal være levelige, at den mentale helsen til disse pasientene, som lever med store belastninger, ivaretas på en god måte og at tannhelsen for voksne med hjertefeil tas inn i folketrygden.

– Hjertesyke barn i Norge får den beste hjertemedisinske hjelpen verden kan tilby, men det gjenstår fortsatt en del når det gjelder andre utfordringer som denne pasientgruppen har. VMH vet at tidlig innsats i barndommen, blant annet på skolen, er med på å gjøre unge og voksne med medfødt hjertefeil bedre i stand til å få gode liv og kunne ta ut sitt fulle potensial gjennom hele livet, sier Morten Eriksen, leder for Voksne med medfødt hjertefeil.

Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil synes det er spennende å skulle delta med egen stand på Arendalsuka, og ser fram til mange besøkende og gode diskusjoner om viktige saker.

Fakta FFHB/VMH og saken:

-  500-600 barn med hjertefeil fødes hvert år – det lever 9000 under 18 år, 18 000 over 18 år.
- Vanligste medfødte misdannelse – stor pasientgruppe.
- Omtrent 100 ulike diagnoser og ofte i kombinasjon. Det er vanlig med flere sykdommer og tilleggsutfordringer.
- Over 1/3 har kognitive, motoriske og sosiale vansker. Trenger hjelp, tilrettelegging og støtte.
- En tredel må igjennom en til flere hjerteoperasjoner i løpet av barndom og oppvekst.
- Utviklingen medisinsk har gjort at majoriteten av disse barna når voksen alder. De fleste vokser opp og kan leve normale liv.
- Hvert år dør 40-50 barn med medfødte hjertefeil i Norge.
- FFHB er en landsdekkende interesseorganisasjon for barnehjertesaken, VMH for dem over 18 år.
- Gjennom støtte til forskning og utvikling, blant annet med egen forskningsstiftelse, faglige og sosiale møteplasser samt informasjon og oppfølging, jobber vi for å gi barna og deres familier de beste forutsetninger for et godt liv.

Nøkkelord

Kontakter

Erik Skarrud, leder Foreningen for hjertesyke barn, mobil: 95077414
Helene Thon, generalsekretær Foreningen for hjertesyke barn, mobil: 95845459
Hanni Petersen, informasjonssjef Foreningen for hjertesyke barn, mobil: 91638801
Morten Eriksen, leder Voksne med medfødt hjertefeil, mobil: 47890073
Anne Giertsen, daglig leder Voksne med medfødt hjertefeil, mobil: 97714990
Marit Haugdahl, informasjonsansvarlig Voksne med medfødt hjertefeil, mobil: 95298687

Bilder

Dokumenter

Om Foreningen for hjertesyke barn

Foreningen for hjertesyke barn
Foreningen for hjertesyke barn
Øvre Vollgate 11
0103 Oslo

23 05 80 00http://www.ffhb.no
Foreningen for hjertesyke barns visjon er at alle hjertesyke barn i Norge skal ha gode liv. Dette innebærer at vi favner alle barn som lider av hjertesykdom - ikke bare de som er medlemmer hos oss.

Følg saker fra Foreningen for hjertesyke barn

Registrer deg med din epostadresse under for å få de nyeste sakene fra Foreningen for hjertesyke barn på epost fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.

Siste saker fra Foreningen for hjertesyke barn

Nasjonal fagkonferanse om helhetlig oppfølging av ungdom med hjertefeil9.5.2016 10:10Pressemelding

«Spør oss om hvordan vi har det!» Torsdag 12. mai klokken 10.00 til 17.00 arrangerer Foreningen for hjertesyke barn en nasjonal fagkonferanse i Gamle Logen i Oslo, om helhetlig oppfølging av ungdom og unge voksne med medfødt hjertefeil. Helseminister Bent Høie kommer, det gjør også fag- og helsepersonell fra hele landet. – Snakk med oss om angst, er ett av mange budskap fra de unge selv, som kommer frem i en fersk undersøkelse gjennomført av TNS Gallup for Foreningen for hjertesyke barn.

Landsmøte i Stavanger – Foreningen for hjertesyke barn er 40 år21.4.2016 08:00Pressemelding

Lørdag 23. og søndag 24. april har Foreningen for hjertesyke barn landsmøte på Clarion Hotel Energy i Stavanger. Her stiller 60 delegater med stemmerett, samt en rekke gjester fra alle landets fylkeslag regioner og æresgjester fra sykehus og fagmiljø. Mange viktige saker står på dagsorden til denne viktige pasientorganisasjon, som sloss for rettighetene og mulighetene til en sterkt voksende, men lite synlige pasientgruppe.

I vårt presserom finner du alle våre siste saker, kontaktpersoner, bilder, dokumenter og annen relevant informasjon om oss.

Besøk vårt presserom