Foreningen for hjertesyke barn

Nasjonal fagkonferanse om helhetlig oppfølging av ungdom med hjertefeil

Del

«Spør oss om hvordan vi har det!» Torsdag 12. mai klokken 10.00 til 17.00 arrangerer Foreningen for hjertesyke barn en nasjonal fagkonferanse i Gamle Logen i Oslo, om helhetlig oppfølging av ungdom og unge voksne med medfødt hjertefeil. Helseminister Bent Høie kommer, det gjør også fag- og helsepersonell fra hele landet. – Snakk med oss om angst, er ett av mange budskap fra de unge selv, som kommer frem i en fersk undersøkelse gjennomført av TNS Gallup for Foreningen for hjertesyke barn.

– Så mange forskjellige leger, jeg har hatt flere leger enn skolekamerater det siste året. Alle snakker sammen, men ingen snakker egentlig med meg, sier hjertesyke Thomas Johnstone (20). På konferansen skal han fortelle om sine erfaringer med helsevesen og andre instanser.

Undersøkelsen viser også at de unge etterlyser mer samarbeid og bedre samspill mellom de ulike instansene som følger dem opp, for eksempel helsevesen og skole, utdanning og sosial sektor.  Dette vil bli belyst og eksemplifisert på konferansen, fra de unge selv og fra fagpersoner som arbeider på området.

Målet med fagkonferansen er å samordne kunnskap og erfaring hele landet og å bidra til bedre ivaretakelse av og samarbeid om denne raskt voksende pasientgruppen.

– Sammen skal vi jobbe for å sikre at unge brukere med hjertefeil mottar helse- og omsorgstjenester som er virkningsfulle, trygge og helhetlige, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud.

I dag vokser nesten alle barn med hjertefeil opp. Voksne med medfødt hjertefeil er en av de raskest voksende pasientgruppene i verden. I Norge vil antall pasienter øke med 75 prosent på 15 år. Men hva vokser de opp til? Er vårt helsevesen og samfunnet forberedt på å ta imot og følge opp denne sterkt voksende pasientgruppen på en helhetlig og ivaretakende måte. Og hva innebærer det av belastninger og utfordringer å leve med kronisk sykdom som medfødt hjertefeil?

Hvert år fødes det i Norge mellom 500 og 600 barn med medfødt hjertefeil. Over 90 prosent av dem kan i dag behandles, og stadig flere overlever. Det er 9 000 barn under 18 år i Norge med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil. I tillegg lever 18 000 unge og voksne over 18 år med medfødt hjertefeil i Norge.

Journalister er velkommen til å være tilstede i salen under konferansen. Adresse: Gamle Logen, Grev Wedels plass 2 i Oslo. Konferansen varer fra klokken 10.00 til 17.00.  Fotografering tillatt. Vi kan være behjelpelige med å skaffe til veie bilder, eventuelt også kontakt med en ungdom og/eller fagpersoner på konferansen. Ta kontakt med informasjonssjef Hanni W. Petersen for bistand til dette.

Nøkkelord

Kontakter

Leder i FFHB, Erik Skarrud,
mobil 950 77 414

Informasjonssjef i FFHB,
Hanni Winsvold Petersen,
mobil 916 38 801

Bilder

Dokumenter

Om Foreningen for hjertesyke barn

Foreningen for hjertesyke barn
Foreningen for hjertesyke barn
Øvre Vollgate 11
0103 Oslo

23 05 80 00http://www.ffhb.no
Foreningen for hjertesyke barns visjon er at alle hjertesyke barn i Norge skal ha gode liv. Dette innebærer at vi favner alle barn som lider av hjertesykdom - ikke bare de som er medlemmer hos oss.

Følg saker fra Foreningen for hjertesyke barn

Registrer deg med din epostadresse under for å få de nyeste sakene fra Foreningen for hjertesyke barn på epost fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.

Siste saker fra Foreningen for hjertesyke barn

Landsmøte i Stavanger – Foreningen for hjertesyke barn er 40 år21.4.2016 08:00Pressemelding

Lørdag 23. og søndag 24. april har Foreningen for hjertesyke barn landsmøte på Clarion Hotel Energy i Stavanger. Her stiller 60 delegater med stemmerett, samt en rekke gjester fra alle landets fylkeslag regioner og æresgjester fra sykehus og fagmiljø. Mange viktige saker står på dagsorden til denne viktige pasientorganisasjon, som sloss for rettighetene og mulighetene til en sterkt voksende, men lite synlige pasientgruppe.

I vårt presserom finner du alle våre siste saker, kontaktpersoner, bilder, dokumenter og annen relevant informasjon om oss.

Besøk vårt presserom