Norsk Revmatikerforbund

Kjempet kampen i helsevesenet og vant

Del

Pål Svensen (43) fra Bergen levde i årevis med sterke smerter uten å få stilt korrekt diag-nose. Dermed fikk tobarnsfaren heller ikke riktige medisiner eller behandling. Livet hans var preget av smerter, utmattelse og lav livskvalitet. Fastlegen stoppet han. Men Pål tok opp kampen!

Veien til diagnose var kronglete og lang
Pål ble syk i begynnelsen av 20-årene, men fastlegen mente at Pål var så sterk og frisk i kroppen, at dette ikke var noe å gå videre med. Pål holdt ut smerter og stivhet, og det ble ulike behandlingsopplegg hos fysioterapeut, naprapat og manuellterapeut, i tillegg til egentrening. Han prøvde akupunktur, kosthold og alternativ medisin, og søkte etter informasjon som kunne hjelpe han. Hanns daværende fastlege mente fremdeles at funksjonsnivået hans var såpass bra at dette ikke var noe å gå videre til spesialist med.

 Ikke bare «litt sliten»
Symptomene ved revmatisk diagnose kan variere fra pasient til pasient. Pål slet med smerter og fatiuge. – Du er ikke bare litt sliten, men så utmattet og redusert at du ikke orker å delta i livet. Det er et stort problem for en mann som har liker å jobbe, vil trene, være sosial og leve sammen med kone og to barn. «Roe deg litt ned» er ingen god beskjed å få når du aller helst ønsker å kjøre snowboard med ungene. Jeg måtte lære meg å prioritere hva jeg skal bruke en veldig redusert energimengde på, forteller Pål.

 En øyelege fatter mistanke – diagnose ble stilt
For to år siden fikk Pål en regnbuehinnebetennelse, og en våken øyelege sendte umiddelbart brev til fastlegen, og insisterte på at det skulle foretas utredning med tanke på Bekhterevs. Så gikk ting slag i slag. Det blir gjort gentest. Og selv om denne ikke ga definitive svar, så bidro den sammen med MR, røntgen og øvrige vurderingen til at revmatologene stilte diagnosen Ankyloserende spondylitt (Bekhtrevs). Nå får Pål biologisk medisin og responsen allerede den første uken var overveldende. Før og etter var som to ulike verdener. Etter hvert har han funnet ut at treningsformen CrossFit også frigjør han fra mange problemer med ryggen. Pål synes også at det er godt å meningsfylt å kunne snakke med andre som er i samme situasjon som han selv og deltar derfor aktivt i Norsk Revmatikerlags lokallag i Bergen. Og han har blitt en dyktig energiplanlegger for å holde bukt med utmattelsen.

Landsomfattende undersøkelse
På oppdrag fra NRF og AbbVie har Kantar TNS utført en landsomfattende undersøkelse i 2017 og i 2018. Noen av funnene:

  • En tredjedel av pasientene med revmatiske plager opplever at de må til fastlegen minst 6 ganger før de blir sendt til spesialist.
  • 61% venter mer enn et år på en diagnose. Og da er det ikke nødvendigvis riktig diagnose. Mange går i flere år før de får rett diagnose.
  • Kun 6 % er helt sikre på at de vil bli tilbudt det beste behandlingstilbudet ved kronisk sykdom
  • 5 % helt sikre på at de vil bli tilbudt det beste medisinene ved kronisk sykdom
  • 25 % synes ikke legen behandler en som likeverdig eller tar hensyn til ens meninger

Informerer politikere, helsevesen og pasienter
- Denne undersøkelsen bekrefter det som vi i NRF hører hver eneste dag. Den bekrefter Påls historie, og også tusenvis av andre menneskers erfaringer. De blir ikke trodd eller tatt på alvor av fastlegen. Dermed kommer de ikke til spesialist og de får heller ikke den behandlingen og medisinene de trenger. Å komme tidlig i gang med behandling er avgjørende for å kunne leve godt med en kronisk sykdom. NRF setter temaet tidlig diagnostisering på dagsorden for å informere både politikere, helsevesen og pasienter om fakta. Vi synes ikke det er godt nok at hver femte person med kronisk sykdom er usikker på om de blir tilbudt det beste behandlingstilbudet, og at hver fjerde er usikker på om man får de riktige medisinene. NRF jobber derfor for en bedret pasientreise, et helhetlig pasientforløp. Å få stilt riktig diagnose må være første steg på veien, sier generalsekretær i Norsk Revmatikerforund Tone Granaas. 

                                                                                                                                            På den internasjonale Revmatikerdagen den 12. oktober setter NRF denne saken på dagsorden. – Vi gir oss ikke. Uten diagnose får vi ikke riktige medisiner eller korrekt behandling. Kronisk sykdom må prioriteres, krever Pål og NRF.

 Foto: Anders Jørgensen, Consilio

 

Nøkkelord

Kontakter

Bilder

Om Norsk Revmatikerforbund

Norsk Revmatikerforbund
Norsk Revmatikerforbund
Postboks 2653 Solli
0203 Oslo

22 54 76 00https://www.revmatiker.no

Én av fire nordmenn har en sykdom relatert til muskel- og skjelettsystemet. Mer enn 300 000 av disse har en revmatisk diagnose. NRF taler deres sak.

Norsk Revmatikerforbund (NRF) har 34.000 medlemmer, og 225 lokallag over hele Norge. NRF er en av Norges største pasientforeninger, og tilbyr medlemmene fellesskap, informasjon, forskningsnytt, kurs og trening. NRF jobber interessepolitisk og samarbeider med helsefaglige eksperter for å bedre hverdagen til medlemmene.

Følg saker fra Norsk Revmatikerforbund

Registrer deg med din epostadresse under for å få de nyeste sakene fra Norsk Revmatikerforbund på epost fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.

Siste saker fra Norsk Revmatikerforbund

I vårt presserom finner du alle våre siste saker, kontaktpersoner, bilder, dokumenter og annen relevant informasjon om oss.

Besøk vårt presserom