9 av 10 med psoriasis blir diskriminert eller ydmyket pga sin hud

• Global undersøkelse med mer enn 8.300 respondenter med moderat til alvorlig psoriasis. Dette er den første undersøkelsen som ser nærmere på oppfatningene om sykdomsfri eller frisk hud.¹
• Nesten halvparten (45 %) har blitt spurt av andre om de er smittsomme, samtidig som 55 % ikke tror at sykdomsfri eller nesten sykdomsfri hud er en realistisk målsetning.¹
• ”Psoriasispasienter oppfordres til ikke å ta til takke med noe annet enn sykdomsfri hud”, sier Dr Richard B Warren, dermatolog ved University of Manchester.

 Novartis offentliggjorde  29.juni resultatene fra det som er verdens største globale spørreundersøkelse av folk med psoriasis. Funn viser at 84 % av pasienter med moderat til alvorlig psoriasis opplever diskriminering og ydmykelse, og mange blir stirret på offentlig (40 %) pga sin sykdom.¹ I tillegg viser resultatene fra mer enn 8.300 respondenter at folk med psoriasis har svært lave forventninger til behandlingen med tanke på å få sykdomsfri hud.¹

 ”Novartis takker alle som deltok i denne viktige undersøkelsen. Den eneste måten vi kan forbedre pasientenes liv på, er å lytte til dem og jobbe med samfunnet for å endre de rådende oppfatningene”, sier Vasant Naramsimhan, Global head, Drug Development and Chief Medical Officer, Novartis. ”Denne undersøkelsen viser vår forpliktelse og engasjement for å støtte World Health Organizations (WHO) resolusjon for å gjøre psoriasis til en global prioritet, for å bekjempe det stigma og den ignoranse som er forbundet med psoriasis og for å bedre pasientbehandling.”

Mer enn 8.300 mennesker fra 31 land deltok i undersøkelsen, hvorav 220 fra Norge. Dette er den første undersøkelsen av dette slag som har sett nærmere på oppfatningene om frisk hud ved psoriasis. Dette er det så langt største samarbeid mellom Novartis og pasientorganisasjonene, inkludert 25 organisasjoner fra hele verden.

Sammen med et høyt nivå av diskriminering og ydmykelse, så viste undersøkelsen at nesten halvparten (45 %) av folk med psoriasis har blitt spurt om de er smittsomme¹. Den negative effekten psoriasis kan ha på folks liv og mentale helse ble også kartlagt, og undersøkelsen viste at 16 % gjemmer seg bort fra verden som en overlevelsesmekanisme.¹ 55 % av respondentene sier at de ikke tror at frisk eller nesten frisk hud er et realistisk behandlingsmål for dem.¹

”Alle fortjener en mulighet til frisk hud, men denne undersøkelsen viser at majoriteten rett og slett ikke tror det er mulig”, sier Dr Richard B Warren, Senior Lecturer and Honorary Consultant Dermatologist at the Dermatology Centre Salford Royal Foundation Hospital, University of Manchester. ”Selv om vi ikke klarer å endre folks holdninger over natten, så bør vi jobbe med pasientene for å oppfordre dem til ikke å ta til takke med noe annet enn sykdomsfri hud.”

Om psoriasis

 

Psoriasis er en vanlig, ikke-smittsom, autoimmun sykdom som rammer opp mot 3 % av verdens befolkning.² Det anslås at 120.000 nordmenn har sykdommen psoriasis .⁶Plakkpsoriasis er den vanligste formen av sykdommen, og fremstår som fortykket, rød hud dekket med lag av sølvhvite hudceller. Psoriasis er ikke bare et kosmetisk problem, men en vedvarende, kronisk (langvarig) og ofte plagsom sykdom, som daglig kan innvirke på selv de minste aspekt av menneskers liv. Opp til 30 % av pasientene med psoriasis har, eller vil utvikle psoriasisartritt, der også ledd blir berørt, noe som forårsaker hemmende symptomer som smerte, stivhet og irreversible leddskader.^3,4 Psoriasis er også forbundet med andre alvorlige helsetilstander slik som diabetes, hjertesykdom og depresjon.⁵

 Om ”Clear about psoriasis” undersøkelsen

 Undersøkelsen ble gjennomført av researchselskapet GfK. Den ble støttet av en anerkjent styringsgruppe bestående av medisinske eksperter fra hele verden. Med 8.338 respondenter er dette den så langt største globale undersøkelsen om som har blitt gjennomført om psoriasis, og den første undersøkelsen av sitt slag som har fokusert på hva det betyr for livskvaliteten til folk med psoriasis å få sykdomsfri eller frisk hud.

Deltagerne i undersøkelsen kom fra 31 land, og det deltok også 221 nordmenn i undersøkelsen

Referanser

1. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. "About Psoriasis." Available at: http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accessed June 2016.
2. National Psoriasis Foundation. Psoriatic disease: about psoriasis. Available at: www.psoriasis.org/about-psoriasis. Accessed January 2016.
3. Mease PJ, Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Drugs. 2014; 74:423-441.
4. American Academy of Dermatology. Psoriasis facts. Available at: https://www.aad.org/media/stats/conditions/psoriasis. Accessed June 2016.
5. American Academy of Dermatology. Psoriasis facts. Available at: https://www.aad.org/media/stats/conditions/psoriasis. Accessed June 2016.
6. https://hudportalen.no Psoriasis og eksemforbundet